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慢性白血病人馬敏芹:重燃人生新希望

12-31 13:55| 發布者: 楊海威| 查看: 8| 評論: 0

摘要:      馬敏芹在工作中   馬敏芹劉超一家三口   馬敏芹(右)在工作中   【發布詞】   馬敏芹和丈夫劉超的寶寶“來來”是全國第二例父母雙方都是慢性粒細胞白血病患者孕育 ...

  

  馬敏芹在工作中

  馬敏芹劉超一家三口

  馬敏芹(右)在工作中

  【發布詞】

  馬敏芹和丈夫劉超的寶寶“來來”是全國第二例父母雙方都是慢性粒細胞白血病患者孕育的健康寶貝!奥园籽∪松印奔仁钱敶t療進步為患者帶來的福音;也是面對疾病暴擊時,作為當事人“不走尋常路”,渴望回歸普通人生活的一種個人選擇。

  “量力而行,積極樂觀,永不放棄!瘪R敏芹的人生信條并不光體現在有勇氣斷藥生子上。她說,不管遇上什么事,都應該保持以上信念,才能真正的無愧于生命。

  人物檔案

  慢性粒細胞白血病(CML),因為一部電影《我不是藥神》而走進了人們的視野。在貴州,有一對年輕男女馬敏芹和劉超,20歲出頭的年紀就確診了慢性粒細胞白血病(CML)。需要終身服藥的兩位年輕人并沒有對生活放棄希望,他們在治病之路上相知、相愛,在家人和醫護人員的祝福下,組成了新的家庭;楹,在醫生的評估下,馬敏芹停止服用治療CML的特效藥,開始備孕。一年后,在醫護人員精心護理下,小馬剖腹產子生下重達6斤9兩的兒子,這個寶寶也是全國第二例父母雙方都是慢性粒細胞白血病患者孕育的健康寶貝。夫妻二人給他取了個小名叫“來來”,得來不易的意思,兒子的到來也為他們重燃了人生新希望。

  來來的出生不僅為小馬和小劉帶來了為人父母的喜悅,也為貴州CML病人的余生生活提供了另一種選擇。

  適應家庭新角色

  采訪當天,來來剛好1歲零一個月,作為新晉媽媽,馬敏芹提到孩子就停不了口:“看樣子,來來馬上就可以走路了!薄皩W說話的時候,聽長輩說,孩子先開口叫誰,誰就注定要奔波點,所以我就努力地教來來喊爸爸,劉超就一直教來來喊媽媽,最后我勝了,來來開口先叫了爸爸!敝v起家庭趣事,馬敏芹顯得很開心。

  談到最近的生活,她說,作為父母的角色她和劉超也在適應當中,“不過也有一些改變的,現在我上班不敢不帶手機,不敢開靜音,生怕孩子有啥事的時候,家里人聯系不上我,多了一份牽掛!瘪R敏芹說,現在就覺得時間不夠用,希望多點時間陪著他長大。

  回歸一線工作

  “現在全家的重心都是孩子!瘪R敏芹說,明年計劃一家人帶著孩子去海邊旅行一次,讓孩子看看大海。但是生活不僅只有孩子,現在,她也回到了醫院繼續工作,偶爾有時間還和其他志愿者一起,繼續參加公益活動。

  “這些公益活動,以前主要都是由我負責統籌,做一些扶貧助學的內容,因為我家添了孩子的關系,現在只是偶爾參加,也不全部負責了,身邊的人都很理解我!瘪R敏芹談起之前參加的公益活動時表示。

  據悉,2013年生病以后,為了治病,馬敏芹轉崗到相對輕松的崗位,今年,她覺得自己身體狀態恢復得很好,就主動申請回到一線,申請了三班倒,在急診室救護車上參與護理工作。

  “年輕嘛,就應該是奮斗在第一線的,雖然忙點,累點,但是很開心!痹诓稍L期間,馬敏芹還不停地接電話,都是關于工作上的事。

  “有時候晚上也要跟車出去參與急救,雖然累,但是這是我喜歡的工作。所以再苦再累,自己也是甘之如飴!瘪R敏芹說。

  現在,來來的爸爸劉超也在當地的一家單位上班,上班時間相對固定,所以更多時間是爸爸帶著來來。

  不希望別人以她為榜樣

  談到生孩子,馬敏芹說,有時候自己的樂觀讓她忘了自己也是一名病人。但是作為一名醫護人員,她覺得自己為病友們做了一個不好的榜樣。

  “生孩子是個人選擇,希望有此打算的病友們能多和醫生商量,盡量聽醫生的意見!瘪R敏芹說。

  據悉,在貴州慢性白血病人的圈子里,在此期間,不斷的有病友傳來懷孕的喜訊!拔业氖陆o想要生寶寶的病友們打了強心針,雖然慢性白血病人生子已經不是醫學難題,但是每個人的情況不一樣,對此,也不能盲目樂觀!瘪R敏芹說,還是要以自身身體健康為前提,聽醫生的建議最穩妥。

  貴州省人民醫院血液內科朱紅倩副主任表示,現在她有200多名CML隨訪患者!奥0l病率約1~2/10萬,目前,慢粒靶向治療患者已經成為慢病管理,可以長期生存,類似糖尿病、高血壓等,他們和普通人一樣可以工作、學習、結婚、生子等!敝旒t倩告訴記者!吧⒆又皇莻人選擇,條件允許的情況下,每個人都有做父母的權利!

  但是,對于病人而言,早期診斷,正規靶向藥物治療,規律監測,加強自己對疾病的學習,堅定對家庭、社會的責任感,及時與醫生溝通病情,保持樂觀的情緒,才是把生活重新拉回正軌的有效辦法,朱醫生最后說道。

  記者手記

  貴州醫療水平

  一直在進步

  2019年這一年,平壩區慢性白血病人馬敏芹和劉超初為父母,在家享受天倫之樂,雙方的事業也在重新上路;這一年,鎮寧縣的張發經歷過一場史無前例的,一口氣更換四個關節的“關節置換”手術之后,擺脫了那束縛他身體的病床,從玻璃人逐步蛻變成了“小飛人”,今年,他天天奔波在自己山頭的小農場,開始了自己的創業之路,將那些在病床上謀劃的創業之夢逐步實現;這一年,來自遵義的7歲男童晨晨(化名)在貴醫附院換上了父親捐給他的肝,徹底治愈了與生俱來的肝臟疾病,卸下了這一家心口的大石。晨晨爸爸說,在此之前,從沒想過,在家門口就能把兒子的換肝手術做了,大半年時間往返于大城市的就醫之路讓他們一家對此格外感慨,現在,晨晨已逐步恢復健康,明年就可以回到校園繼續上學了……這些,都是貴州醫療水平進步的縮影。

  在這一年,貴州建成國內目前最大的遠程醫療專網,貴州省遠程醫療得到了中央和國家領導、國家衛生健康委、省委省政府的充分肯定,是國家衛生健康委主任在今年全國兩會“部長通道”上點贊的唯一省份的唯一工作。

  這一年,我省貧困地區兒童營養改善項目在全國率先實現66個貧困縣和以村為單位目標人群全覆蓋,覆蓋人群數居全國第一,累計受益兒童近100萬人,項目地區嬰幼兒貧血患病率下降45%、生長遲緩患病率下降21%。

  這一年,我省宣布消除瘧疾,成為全國第九個消除瘧疾省份。免疫規劃、地氟病防控等工作全國持續領先。率先在全國基本建成山地緊急醫學救援體系。

  這一年,我省還率先在全國出臺了城鄉居民“兩病”(高血壓、糖尿病)門診用藥保障機制,將在近期落地實施……

  當然,貴州醫療這一年的成績,還遠不止這些。

  “貴州健康事業一直在進步,刷新著世人對貴州醫療的固有印象!辟F州省衛生健康委主任李奇勇在一次會議上說道,“現在,我們貴州人能在家門口,不出大山就能享受專家看病。今后,我們還要爭取不出省,就能治好絕大多數的病!

  屆時,將會有更多的馬敏芹、劉超、張發、晨晨……擺脫疾病的桎梏,重燃人生希望。 -貴陽日報融媒體記者張梅

  責任編輯:何瑩瑩


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